۱۵ روش برای زندگی بهتر با ام اس

با کمک درمان های جدید، فناوری مدرن و تلاش و فداکاری دانشمندان، محققان و فعالان، می توانید بهترین زندگی را با وجود ابتلا به بیماری ام اس داشته باشید. این 15 ترفند می توانند به شما در آغاز راه رسیدن به زندگی خوب یاری رسانند. 

1.هرچه بیشتر یاد بگیرید بهتر است.

ام اس یک بیماری مزمن است که بر روی سیستم عصبی مرکزی تاثیر می گذارد و آن را درگیر می کند. این بیماری می تواند طیف گسترده ای از علائم را داشته باشد که در افراد مختلف متفاوت است. انواع مختلفی از ام اس وجود دارند و هر کدام نیازمند یک برنامه درمانی متفاوتی هستند.
یادگیری و کسب اطلاعات گوناگون در مورد تشخیص بیماری شما اولین گامی است که می توانید برای مدیریت مؤثر بیماری خود بردارید. پزشک شما می تواند جزوه های اطلاعاتی در مورد بیماری ام اس را در اختیار شما قرار دهد یا می توانید در مورد آن از سازمان هایی مانند انجمن ام اس مطالعه کنید.
یافتن حقایق و روشن ساختن هرگونه تصورات غلط درباره ام اس می تواند روند تشخیص بیماری شما را کمی آسان تر کند.

همچنین دانشمندان هر روزه بیشتر و بیشتر در مورد بیماری ام اس مطالبی می آموزند و اطلاعات کسب می کنند. بنابراین، به روز بودن و داشتن اطلاعات کافی موضوع بسیار مهمی است زیرا درمان های جدیدی در راه و در حال پیشرفت هستند.

2. در جریان درمان‌های جدید و آزمایشات بالینی قرار بگیرید

انجمن‌های ام اس منبع خوبی برای یافتن آزمایشات بالینی جدید در منطقه شما محسوب می شود.
همچنین می توانید فهرست جامعی از تمامی آزمایشات بالینی انجام گرفته در گذشته، حال و آینده را در ClinicalTrials.gov بیابید. اگر در منطقه خود یک آزمایشگاه برای آزمایش بالینی این بیماری پیدا کردید، با پزشک خود مشورت کنید تا بدانید آیا نامزد شرکت در این آزمایش هستید یا خیر.

3. فعال باشید

ورزش روزانه برای حفظ قدرت عضلانی و ایجاد استقامت بسیار ضروری است. عدم انجام فعالیت بدنی کافی می تواند خطر ابتلا به پوکی استخوان را افزایش دهد - بیماری که در آن استخوان های شما نازک و شکننده می شوند. همچنین ورزش می تواند خلق و خوی شما را بهبود بخشیده و خستگی شما را رفع کند.
به راحتی می توانید با تمرینات ساده و سبکی مانند پیاده روی، دوچرخه سواری یا شنا شروع کنید.

4. بهداشت خواب خوب را رعایت کنید

رعایت بهداشت خواب خوب می تواند شما را در مبارزه با خستگی ام اس تقویت کرده و به شما نیروی بیشتری بخشد.
در اینجا چند روش امتحان شده و واقعی برای کمک به خواب راحت تر وجود دارند که عبارتند از:

• قبل از خواب برای خود یک روتین مشخص داشته باشید. به عنوان مثال، به یک حمام آب گرم بروید و درست قبل از خواب به موسیقی آرامش بخش گوش دهید.
• سعی کنید هر روز در ساعت مشخصی بخوابید و از خواب بیدار شوید.
• قبل از خواب از صفحه نمایش های روشن مانند تلفن همراه دوری کنید و از آن استفاده نکنید.
• از مصرف کافئین در اواخر بعدازظهر و شب خودداری کنید.

5. یک دوست مبتلا به ام اس پیدا کنید 

لازم نیست این مسیر تشخیص و بیماری را به تنهایی طی کنید. برای برقراری ارتباط و صحبت با سایر افرادی که مبتلا به ام اس هستند و با این بیماری زندگی می کنند، می‌توانید در اپلیکیشن‌ها و سایت‌ها عضو شوید، نگرانی‌های خود را با دیگران در میان بگذارید و از تجربیات دیگران بهره ببرید.

6. تیمی از پزشکان را داشته باشید

بیماری ام اس یک بیماری پیشرونده است، بنابراین بسیار مهم است که تحت نظر متخصص ام اس باشید البته متخصصی که برای شما مناسب است. پزشک عمومی شما می تواند شما را به تیمی دیگر از خدمات بهداشتی درمانی ارجاع دهد تا به شما در مدیریت همه علائم کمک کنند.
خدمات بهداشتی درمانی و پزشکانی که ممکن است لازم باشد به آنها مراجعه کنید عبارتند از:

• متخصص مغز و اعصابی که متخصص بیماری ام اس باشد
• یک متخصص مغز و اعصاب برای مدیریت عملکرد ذهنی شما، مانند حافظه، تمرکز، پردازش اطلاعات و حل مشکل
• فیزیوتراپیست که روی قدرت کلی، دامنه حرکتی مفاصل، هماهنگی و مهارت های حرکتی درشت، کار می کند
• یک روانشناس یا مشاور سلامت روان که به شما کمک می کند تا با تشخیص و بیماری خود کنار بیایید 
• یک کار درمانگر، که می تواند ابزارهایی را برای انجام کارآمدتر کارهای روزانه به شما ارائه دهد
• مددکار اجتماعی که به شما در یافتن منابع مالی، مستمری یا حقوق و خدمات اجتماعی کمک می کند
• یک رژیم شناس یا متخصص تغذیه که به شما در حفظ رژیم غذایی سالم کمک کند
• یک آسیب شناس گفتار زبان، در صورت داشتن مشکل در گفتار، بلع یا تنفس که به شما در این زمینه ها کمک می کند

7. تغذیه مناسب داشته باشید 

رژیم غذایی شما یک ابزار مهم برای داشتن یک زندگی خوب در کنار داشتن بیماری ام اس است. در عین حالی که هیچ رژیم معجزه آسایی برای درمان بیماری ام اس وجود ندارد، اما هدف خود را ، رژیم غذایی سالم و سرشار از میوه جات، سبزیجات ، غلات کامل، چربی های سالم و پروتئین بدون چربی بدانید.
همچنین مهم است برای جلوگیری از افزایش وزن، تغذیه مناسبی داشته باشید. محققان پیشرفت ناتوانی و ضایعات مغزی بیشتری را در افراد مبتلا به ام اس که دارای اضافه وزن یا چاق هستند، مشاهده کرده اند.
در اینجا به برخی دیگر از نکات رژیم غذایی که باید مورد توجه قرار گیرند اشاره شده است :

• رژیم غذایی کم چرب یا رژیم غذایی گیاهی داشته باشید. یک مطالعه با منبع معتبر در سال 2016 نشان داد که افراد مبتلا به ام اس که از رژیم غذایی بسیار کم چرب و گیاهی پیروی می کردند، پس از 12 ماه سطح خستگی ناشی از بیماری در آنها بهبود پیدا کرده است. با این حال، بهبودی در میزان عود بیماری یا سطح ناتوانی مشاهده نشد، بنابراین تحقیقات بیشتری مورد نیاز است.
• فیبر کافی دریافت کنید. مصرف توصیه شده حداقل 25 گرم فیبر در روز برای زنان و 38 گرم فیبر در روز برای مردان است. این ماده به بهبود عملکرد روده کمک می کند.
• مصرف الکل را کاهش دهید.
• غذاهای سرشار از اسیدهای چرب امگا 3 و امگا 6 مصرف کنید. به عنوان مثال می توان به ماهی های چرب (ماهی آزاد، ماهی تن، ماهی خال مخالی)، سویا، روغن کانولا، گردو، دانه کتان و روغن آفتابگردان اشاره کرد. برخی شواهد نشان می دهند که خوردن این چربی ها می تواند موجب کاهش شدت و مدت حملات ام اس شود.

8. کارهای خانه را به بهترین نحو تقسیم کنید

ممکن است کارهای خانه بسیار زیاد به نظر برسند، اما لازم نیست همه آنها را یکجا انجام دهید. کارهای خود را تقسیم بندی کنید تا بتوانید آنها را مدیریت بیشتری کنید. به عنوان مثال، فقط یک اتاق را در روز تمیز کنید یا تمام کارهای خانه را در طول روز به چند بخش زمانی تقسیم کنید.
هنوز می توانید نظافت خود را به تنهایی انجام دهید، اما به این ترتیب که گفته شد، از آسیب رساندن به خود در این فرآیند جلوگیری خواهید کرد.

9. محیط خانه و محل کار خود را تغییر دهید و دوباره بچینید

سعی کنید به طور راهبردی در مورد چگونگی چیدمان خانه و محل کار خود فکر کنید.
ممکن است لازم باشد متناسب با نیازهای خود مقداری تغییرات ایجاد کنید. به عنوان مثال، وسایل آشپزخانه ای را که هر روز استفاده می کنید، در پیشخوان آشپزخانه و در کابینت هایی که دسترسی به آنها آسان است، قرار دهید. ممکن است بخواهید لوازم برقی سنگین مانند مخلوط کن را روی میز کار بگذارید تا مجبور نباشید آنها را دائماً جابجا کنید.
مبلمان، فرش ها و دکوراسیونی را که فضای زیادی را اشغال می کنند یا ممکن است حرکت شما را در فضای خانه دچار مشکل کنند و مجبور باشید بخاطر این وسایل مسافت بیشتری طی کنید، آنها را مرتب کنید یا کلاً آنها را بردارید. به یاد داشته باشید که هرچه وسایل بیشتری داشته باشید، نظافت خانه سخت تر می شود.
همچنین می توانید با کارفرمای خود صحبت کنید تا ببینید آیا تجهیزات ارگونومیکی برای سهولت روز کاری شما فراهم می کند یا خیر. به عنوان مثال می توان به اشعه گیر صفحه نمایش رایانه، توپک رایانه ای به جای موس یا حتی جابجایی میز تحریر و نزدیکتر کردن آن به درب ورودی اشاره کرد.

10. ابزارهایی که نیاز دارید تهیه کنید

ابزارها یا گجت های جدید و ابزارهای کوچک آشپزخانه می توانند کارهای معمولی را آسان تر و ایمن تر کنند. به عنوان مثال، می توانید یک شیشه بازکن بخرید تا بازکردن درب ظرف شیشه ای را برای شما به آسانی ممکن کند. اگر کاری برای شما سخت به نظر می‌رسد به دنبال ابزاری برای آسان‌تر کردن انجام آن باشید.

11. برای خود یادآوری تنظیم کنید

بیماری ام اس می تواند منجر به علائمی مانند از دست دادن حافظه و مشکلات تمرکزی شود. این موضوع می تواند به خاطر سپردن کارهای روزانه، مانند قرار ملاقت ها و زمان مصرف داروهای شما را دشوار سازد. برنامه ها و ابزارهای تلفن می توانند به شما در حل مشکلات حافظه کمک کنند. برنامه هایی هستند که مشاهده تقویم، یادداشت برداری، تهیه فهرست و تنظیم هشدارها و یادآوری ها را برای شما آسان می کنند. یکی از این برنامه ها CareZone (آیفون، آندروید) است.

12. خود را سرگرم کنید

گروه های پشتیبانی ام اس می توانند شما را با سایر افرادی که با ام اس زندگی می کنند متصل کرده و به شما در ایجاد شبکه ای و برقراری ارتباط برای تبادل ایده، تحقیقات جدید و انگیزه های خوب کمک کنند. همچنین می توانید به یک برنامه داوطلبانه یا گروه فعالان بپیوندید. ممکن است متوجه شوید که مشارکت در این نوع سازمان ها فوق العاده نیروبخش است. وب سایت فعالان انجمن ام اس مکان خوبی برای شروع این کار است. همچنین می توانید در نزدیکی خود به دنبال رویدادهای داوطلبانه در آینده باشید.

13. خود را خنک نگه دارید

بسیاری از افراد مبتلا به ام اس متوجه می شوند که نسبت به قرار گرفتن در معرض حرارت حساس هستند. زمانی که دمای بدن شما بالا می رود، ممکن است علائم بیماری بدتر شوند. حتی یک افزایش جزئی دما نیز می تواند تکانه های عصبی را به اندازه کافی برای ایجاد علائم مختل سازد. این تجربه در واقع نام خاص خود را دارد که به آن پدیده اوتهوف  می گویند. 
سعی کنید با اجتناب و استفاده نکردن از دوش و حمام آب داغ خود را خنک نگه دارید. در خانه خود از تهویه مطبوع استفاده کنید و در صورت امکان از نور خورشید دوری کنید. همچنین می توانید از جلیقه خنک کننده یا خنک کننده های دور گردنی استفاده کنید.

14. تمدید داروها را فراموش نکنید

مصرف به موقع داروها موضوع بسیار مهمی برای شماست. فراموش کردن مصرف دارو یا فراموش کردن تمدید مجدد نسخه می تواند پیامدها و عوارض مهمی در زندگی روزمره شما داشته باشند.
برای حل این مشکل، تمدید خودکار نسخه های خود را با داروخانه محلی خود تنظیم کرده و با آنها هماهنگ کنید. ممکن است داروخانه به شما پیام دهد یا با شما تماس بگیرد تا به شما اطلاع دهد که نسخه شما آماده تحویل است.

15. تاثیر دیدگاه مثبت را دست کم نگیرید

اگرچه در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری ام اس وجود ندارد، اما درمان های جدیدتر می توانند روند این بیماری را کندتر کنند. امید خود را از دست ندهید؛ تحقیقات برای پیشرفت درمان ها و کاهش پیشروی بیماری در حال انجام است.
اگر به سختی می توانید دیدگاه مثبتی نسبت به زندگی داشته باشید، با یک روانشناس یا مشاور بهداشت روانی ملاقات کنید تا در مورد نیازهای خود صحبت کنید.

نتیجه‌گیری

زندگی پس از تشخیص ام اس می تواند طاقت فرسا باشد. برخی از روزها ممکن است علائم شما مانع از انجام کار مورد علاقه شما شوند یا احساس خستگی عاطفی را در شما ایجاد کنند. درست است که برخی از روزها ممکن است دشوار باشند، اما هنوز هم می توانید با اجرای برخی از تغییرات در زندگی خود که به آنها اشاره شد، به خوبی با ام اس زندگی کنید.

منبع: Healthline.com